Από το 2012 έχει καθοριστεί η 15η Μαΐου ως παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την οζώδη σκλήρυνση, μία νόσος που δεν έχει θεραπεία, αλλά αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της. Αναφορικά τσιτάρω το κείμενο από το iatronet.gr:


Το όνομα Οζώδης Σκλήρυνση προέρχεται από τη λέξη όζος, που σημαίνει όγκος. Οι όζοι αυτοί αναπτύσσονται και με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται (σκληραίνουν), γεγονός που δικαιολογεί και τον όρο: Οζώδης Σκλήρυνση.

Επιστημονική Επιμέλεια Δρ. κ. Σωτήρης Γιουρούκος, Παιδίατρος – Παιδονευρολόγος, Υφηγητής Πανεπιστημίου Αθηνών, Σύμβουλος Α’ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η Οζώδης Σκλήρυνση (Ο.Σ.) είναι μια πολυσυστηματική γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από πολλαπλούς καλοήθεις όγκους (όζους) στον εγκέφαλο και τα περισσότερα όργανα του σώματος. Τα γονίδια TSC1 ή TSC2 είναι υπεύθυνα για την Οζώδη Σκλήρυνση.

Η ΟΣ έχει εκτιμώμενη επίπτωση 1:6.000 γεννήσεις. Δηλαδή αναμένονται περίπου 15 νέες περιπτώσεις στην Ελλάδα κάθε χρόνο. Είναι γνωστή και ως νόσος του Bourneville και διεθνώς ως Tuberous Sclerosis Complex (TSC).

Ποια είναι τα χαρακτηριστικά της νόσου;

  • Λευκές δερματικές κηλίδες.
  • Βρεφικοί σπασμοί.
  • Επιληψία.
  • Διανοητική καθυστέρηση.
  • Χαρακτηριστικό εξάνθημα προσώπου.
  • Όγκοι σε διάφορα όργανα.
  • Αμάρτωμα αμφιβληστροειδούς.
  • Μαθησιακές δυσκολίες.
  • Διαταραχές συμπεριφοράς.
  • Αυτισμός κ.ά.

Πηγή: https://www.iatronet.gr/ygeia/pathologia/article/16568/ti-einai-i-ozwdis-sklirynsi.html